הגעתי אל דירתה של מעיין (שם בדוי) באחד האזורים הישנים בעיר, שם היא מתגוררת עם בתה הלוקה באוטיזם. לא פשוט להיות אם חד הורית, לא פשוט בכלל להיות אם אחד הורית לילדה הלוקה באוטיזם. מעיין פתחה את דלתה, וחיוך שובה לב בצבץ מבעד למפתן ביתה. נכנסתי לבית צנוע, שלא מאובזר, אך ממנו בוקע חום ואהבה שלא חשתי זמן רב. על כיסא בסלון כבר ישבה אירית (שם בדוי), חברתה של מעיין שגם היא אם חד הורית לילד הלוקה באוטיזם. שתיהן חולקות חוויות דומות, כאמהות חד הוריות המתחזקות בית ונלחמות על התפתחות בנה/ביתה, ולפעמים הן פשוט מתנחמות אחת בזרועותיה של השנייה. למרבה הפלא, שתיהן ביקשו שבכתבה הבאה, יעשה הבדל בין אוטיזם לתסמונת דאון, שתיהן בקשו שהרשויות יתחילו להתערב ולהזרים כספים ושעות לילדים אוטיסטים בעלי פוטנציאל.   

מעיין (שם בדוי) נכנסה להריון בגיל 35, היא עשתה את כל בדיקות ההיריון האפשריות וכולן יצאו תקינות לחלוטין. למעיין נולדה ילדה יפיפייה ומקסימה. בגיל שנה, הומלץ למעיין לקחת את הילדה לאבחון, משום שהיא אינה מגיבה כשקוראים בשמה. לדברי מעיין "כשהיו קוראים לילדה בשמה, היא לא הייתה מזיזה את הראש, היא לא הגיבה". מעיין חשבה לתומה שזה עניין של זמן: "הילדה כבר הייתה בת שנה, ובגיל הזה אני יודעת שתינוקות אמורים להגיב לשמם, הייתי בטוחה שזה לא עניין של לקות שמיעה, משום שלטלוויזיה היא הייתה מהופנטת ולכן ידעתי שהיא שומעת". האנשים שהאירו את עיניה של מעיין היו מכריה: "כשידיד טוב שלי הגיע אלי הביתה, הוא העיר את תשומת ליבי שהילדה לא מגיבה לשמה". אך מעיין לא התרגשה מכך, כי שמעה לא פעם את המושג 'כל ילד וההתפתחות שלו' לדבריה: "אחותי מכירה את עולם הילדים בעלי הלקויות, כשהיא אמרה לי 'קחי את הילדה בדיקה', פה נפל לי האסימון".

הגילוי

בגיל שנה לקחה מעיין את בתה לטיפת חלב והתייעצה עימם, שם שלחו אותה 'למכון להתפתחותהילד' בבית החולים "קפלן". אחרי מספר בדיקות, הפנו את מעיין למומחה בנוירולוגיה ולמספר פסיכולוגים, בתום האבחונים הודיעו לה, שבתה אוטיסטית. מעיין מספרת בקול רועד: "באותו היום חרב עלי עולמי. בכל זאת, אני אם חד הורית שהביאה ילדה בגיל מאוחר יחסית, קיוויתי שתהיה לי נחמה ושמחה, אבל הבשורה הזאת אז הצליחה לשבור אותי". למעיין הייתה זאת תקופה לא פשוטה כלל, 4 חודשים לפני כן איבדה את אביה: "מספר חודשים לפני שגיליתי שהקטנה שלי לוקה באוטיזם, אבי נפטר. לקחתי את פטירתו מאוד קשה והייתי עדיין שבורה מהאובדן. כשהתבשרתי בבשורת איוב נוספת, יחד עם כל מה שקורה לי בחיים הפרטים וכל הטלטלות הרגשיות שאני עוברת, שגם הבת  שלי לוקה אוטיזם, הרגשתי שהשמיים נופלים. היה לי מאוד קשה לעכל את העובדה שהבת שלי אוטיסטית, בהתחלה היה לי גם קשה לומר זאת בקול רם".

 "פתאום הילדה מגיבה לשם שלה, זורקת כמה מילים בודדות"

האם הטרייה פתאום מבינה שהיא זקוקה לשירותי הרווחה, היא נשלחת למתי"א באשדוד, שם בודקים את הילדה מבחינה התפתחותית, וקובעים באיזה ספקטרום ממוקמת הילדה, לדברי מעיין: "במתי"א קיבלתי תשובה חדה וברורה שאכן בתי היא אוטיסטית, לאחר שד"ר רוין בדקה אותה. בשלב הזה הם הפנו אותי למעון שיקום יום, שם קיבלנו טיפולים מקלינאית תקשורת, ריפוי בעיסוק, טיפול רגשי ועוד. מעון היום הזה מתוחזק על ידי הרווחה, אבל המטפלים הם מטעם קופות החולים". בתה של מעיין נמצאת במעון היום כבר שמונה חודשיים, והאם מדווחת בהתרגשות כי הילדה השתפרה פלאים: "פתאום הילדה מגיבה לשם שלה, זורקת כמה מילים בודדות, מזהה צבעים, צורות". ברגע שיש שיפור במצב, מעיין מחליטה לגייס את כל המשאבים כדי לקדם את בתה יותר, היא מבקשת את עזרת קופות החולים, ומגלה כי ההליך הבירוקראטי ארוך ופעמים רבות לא בא כלל לידי יישום: "רציתי עזרה נוספת כדי להמשיך לעזור לילדה, אבל קופות החולים, ואני מדברת על כל קופות החולים, לא נותנות מענה לילדים האוטיסטים מחוץ למעון יום. אני זקוקה לשעות טיפול נוספות לילדה, לא מספיק שעה בשבוע אצל קלינאית תקשורת, במיוחד לאור העבודה שאני רואה שהקטנה שלי השתפרה. אני בסך הכול רוצה לתת לה עוד חיזוקים ועוד שעות". לכל אורך השיח מעיין, דואגת להרעיף מחמאות על אגף הרווחה באשדוד, שעושים לדבריה עבודה נהדרת: "הגננות, העוזרות, הסייעות, העובדות הסוציאליות, עושות את עבודתן נאמנה ומקצועית, יש פה באשדוד צוות מדהים. המון ערים גדולות באות ללמוד מהמקצועיות שמתקיימת ברווחה באשדוד". הבקשה היחידה של מעיין וחברתה אירית היא שהממשלה או העירייה יתנו שעות נוספות לילדים בגיל הרך. אוטיסטים הם לרוב אינטליגנטים, מחוננים וישרים, חרוצים בביצוע משימות שמעניינות אותם ופותרי בעיות מצויינים. הם נוטים להיות מדענים או מהנדסים מצוינים או לעסוק במקצועות אחרים שדורשים עבודה שיטתית וניתוחית. "אם עכשיו יתנו שעות עזר לילדה, כשהיא תהיה גדולה יותר, היא תוכל להשתלב בחברה ולא להקשות עליה. יש סיפורים בהם ילדים אוטיסטים 'יצאו מזה', יש כאלה שהצליחו להיות טכנאים או מדענים. לכן עכשיו זה הזמן לתמוך בנו ההורים", אומרת מעיין בקול נרגש.

  "לא רואים עליה שהיא אוטיסטית"

"הרבה חברים ובני משפחה שפוגשים אותי, מסתכלים על הילדה ואומרים: 'מה זה, לא רואים עליה שהיא אוטיסטית'. חשוב לי שאנשים ידעו שלא רואים על אוטיסט שהוא אוטיסט, יש הבדל בין אוטיזם לבין תסמונת דאון", אומרת מעיין. אוטיזם או בשמה המקצועי 'תסמונת קנר' היא לקות התפתחותית, תסמונת זו נובעת מבעיה נוירולוגית התפתחותית‏. אוטיזם איננה מחלה המורשת באופן מונוגני מנדליאיני. כלומר, לא מדובר בתורשה פשוטה הקשורה בגן בודד פגוע, שמוביל באופן מוחלט וברור ללקות. ברפואה המקצועית מחלקים את התסמינים של האוטיזם הקלאסי לשלוש קבוצות‏: הראשונה היא תסמיני תקשורת לא מילולית, כגון קושי ביצירת קשרים חברתיים, בהבעת רגשות ובתקשורת בעזרת הבעות פנים. הקבוצה השנייה היא תסמיני הפרעה בדיבור, למשל שגיאות דקדוק גסות, אוצר מילים קטן, הימנעות משימוש בדיבור עבור חלק מהמטרות בהן רוב האנשים משתמשים בדיבור (כגון הימנעות מהחלפת חוויות או הימנעות משאילת שאלות), ובמקרים קיצוניים אי שימוש מוחלט בדיבור. הקבוצה השלישית היא תסמיני התנהגות חזרתית, כגון נדנוד חוזר של הגוף ופחד משינויים. מעיין מספרת על התסמינים של בתה: "היא הולכת בלי סיבה על קצות האצבעות, מנופפת בידיים, נעלמת לי ולמרות שאני קוראת לה שוב ושוב, היא לא עונה לי, שמתי לב שהעובדה שאני ואבא שלה חוזרים ונפרדים, חוזרים ונפרדים לא עושה לה טוב. ידוע שהאוטיסטים לא אוהבים שיש שינויים סביבם, הם זקוקים לשגרה".

 83% מהאוטיסטים הם זכרים, 17% נקבות 

ישנה עלייה חדה באבחון אוטיזם, הסיבות לכך עדיין נמצאות בגדר מחקר. על פי הנתונים בשנת 2011, אובחנו 4.5 מקרים של אוטיזם ל-1,000 ילדים מתחת לגיל 12, כאשר 83% מהילדים המאובחנים היו זכרים כלומר, 1 מתוך 200 ילדים מאובחן כסובל מאוטיזם. "במעון של הבת שלי יש 8 בנים ובת אחת, הסיבות לכך שיש יותר בנים שלוקים אוטיזם עדיין נבדקות", אומרת מעיין.

ברפואה מסבירים את הגורמים לעלייה בשכיחות האוטיזם: "יש מודעות גדולה של הציבור ושל מערכת הבריאות לנושא. אולם זה רק חלק מההסבר, מאחר שלא ניתן להתעלם מהעובדה שיש עלייה אמיתית במספר המאובחנים". אחד מהרופאים הבכירים בתחום ד"ר דוידוביץ, מעיד כי כבר 15 שנים הוא מאבחן ילדים לפי אותם קריטריונים ותיקים, והעלייה בשכיחות המקרים ניכרת בשטח. הסבר אפשרי נוסף אותו הוא מעלה, לקוח מהספרות המקצועית בארה"ב - מעבר בין אבחנות: "הכוונה היא שמקרים שלפני עשור ויותר אובחנו כפיגור שכלי קשה, מאובחנים היום כאבחנה ראשית כאוטיזם. בנוסף, כיום ערניים יותר לחשיבות האבחון המוקדם. אם בעבר אבחנו ילדים מעל גיל ארבע, היום האבחון נעשה כבר בגיל שנה וחצי. הבסיס להפרעת אוטיזם הוא נוירולוגי-ביולוגי. המחקר הגדול ביותר שנערך בכל העולם ניסה למצוא מהם הגנים האחראים לאוטיזם, ואולם הגנים מחוללי התופעה לא נמצאו. עם זאת, יכול להיות שבעוד כמה שנים ימצא מענה לשאלה ואז ניתן יהיה להסביר יותר את הגורמים לאוטיזם".