איילה, כשמה כן היא, למרות לקות השמיעה החמורה עמה נולדה, קיפצה מעל כל הקשיים והדביקה את הפער. במסע מפרך שכלל התמודדות עם אתגרים  לא פשוטים ועם ביורוקרטיה ליוו אותה הוריה  שמעון ונורית תושבי אשדוד, שלא וויתרו לרגע.

"הלידה של איילה היתה חלומית, במשך שעה וחצי היא שכבה בחיקי והסתכלה עלי בעיניה המהפנטות" מספרת האמא נורית.

מתי גיליתם שאיילה לקויית שמיעה?

"יממה אחרי הלידה החלום המתוק התנפץ כאשר איילה לא עברה אתבדיקת סינון השמיעה הראשונית בבית החולים. לא הייתי צריכה בדיקות נוספות הרגשתי בעצמותיי שלילדה ליקויי שמיעה חמור. בגיל 5 ימים עברהאיילה אתבדיקת הBERA  הראשונה, הרופאים אמרו שהתשובות לא חד משמעיות. בגיל חודש עברה בדיקת הBERA  נוספת, אז כבר הממצאים היו ברורים יותר והסתבר כי לאיילה לקות שמיעה חמורה בשתי האוזניים".

איך הגבת לבשורה?

"הרגשתי שהשמיים נופלים, עצבות, חרדה לעתידה ודאגה רבה. התקשרתי לאמי וסיפרתי לה שאיילה חירשת והיא ניערה אותי. אני לא אשכח שהיא אמרה לי "הילדה לא שומעת, אז מה? את לא רוצה אותה? אז אני אקח אותה". באותו רגע הבנתי שאין מקום לרחמים עצמיים, שיש ילדים עם מומים קשים הרבה יותר ועם לקות שמיעה אפשר לתפקד,ללמוד, לעבוד להתחתן ולהביא ילדים. הבנתי שצריך להתעורר ולדאוג שהילדה תקבל את כל הכלים כדי להתנהל בעולם באופן עצמאי ככל שניתן".

מה עשית לאחר מכן?

"כשאיילה הייתה בת עשרה שבועות הגענו לראשונה למרכז מיחא, המרכז הינו מסגרת חינוכית שיקומית שמטרתה לתת מענה טיפולי וחינוכי לילדים עם לקות שמיעה מגיל הלידה ועד הכניסה לבית הספר. מיד הרגשתי בבית, הבנתי שיש לנו למי לפנות בשאלות ושיש מי שיכוון אותנו.  בגיל ארבעה חודשים איילה התחילה להרכיב מכשיר שמיעה אך הוא לא הועיל. למרות שמבחינה התפתחותית מוטורית הכל היה תקין, איילה התהפכה, זחלה והרימה ראש בזמן,  מבחינת התפתחות השפה והשמיעה הבנו שאיילה לא מצליחה לשמוע. ידענו שהלקות עמוקה ושמכשירי שמיעה לא יעזרו במקרה הזה".

מתי שמעת על שתל השבלול?

"במרכז מיחא הכרנו משפחה עם ילד שהיה בערך בגיל 6, שקצת לפני עלייתו לכיתה א' הושתל באוזנו שתל שבלול.  שתל שבּלוּל (שתל קוֹכְליארִי) הוא התקן אלקטרוני המושתל בניתוח, ומאפשר לכבדי שמיעה וחרשים לשמוע. שתל השבלול קולט צלילים מהסביבה וממיר אותם לגירויים חשמליים המועברים אל סיבי עצב השמיעה. השתל משמש כתחליף לאברים הפגועים שבאוזן , ומספק למוח מידע שמיעתי. בעזרת השתל יכול המושתל לזהות קולות סביבתיים, להבין דיבור בקלות רבה יותר, ואפילו ליהנות ממוסיקה. מרגע זה ראיתי את האור בקצה המנהרה וסימנתי את המטרה, רציתי שאיילה תעבור את ניתוח השתלת שתל השבלול כמה שיותר מהר. פנינו למרכז מיחא והתחלנו בתהליך המועמדות לשתל לפני גיל שנה שהוא הגיל המינימלי לעבור את הניתוח. רציתי שאיילה תעבור את הניתוח כמה שיותר מהר כדי שלא ייווצר פער התפתחותי".

אבל צפיות לחוד ומציאות לחוד.

"איילה אכן עברה את הניתוח הראשון באוזן ימין בגיל שנה וארבעה חודשים אבל מיד לאחר הניתוח ביצעו הרופאים בדיקת  NRT לבדיקת ההולכה העצבית עם השתל ונמצא כי ההולכה העצבית לא אופטימלית. גם בדיקה לאחר חודש לאחר החיבור העלתה כי ההולכה העצבית לא תספיק לרכישת שפה ולדיבור. היינו מאוד מתוסכלים ולא ידענו מה לעשות, לא ידענו האם יש איזשהו פגם בשתל או שהבעיה אצל איילה. בסופו של דבר הוחלט לבצע ניתוח חוזר. היינו בדילמה באיזה אוזן לבצע את הניתוח. בזמנו חשבו להשאיר אוזן אחת לא מנותחת לכל טכנולוגיהעתידית (מחשבה שכיום כבר לא מקובלת) ובסופו של דבר נקבע ניתוח חוזר באוזן ימין. זה המקום לציין את חברת השתלים טרדיס גת, שסיפקה לאיילה את השתל ללא עלות, על אף שלא היה ברור אם הוא פגום. כעבור חמישה חודשים בוצע הניתוח השני, עוד בטרם התעוררה איילה מההרדמה ראינו את הצוות השיקומי עם עיניים דומעות, הבנו ששוב ההולכה העצבית לא תקינה, ושהבעיה היא בעצב של איילה ולא בשתל עצמו".

מתייאשים או נלחמים?

"החלטנו לא לוותר ולנתח את האוזן השמאלית. קבענו תור הכי מוקדם שאפשר, 10 חודשים לאחר הניתוח השני. ההחלטה הזו היתה למורת רוחנו. אנחנו  רצינו מוקדם יותר אך הצוות הרפואי התעקש להמתין מעט לאור העובדה שאיילה עברה שני ניתוחי אוזן בטווח של שנה. חששתי מהפער שיווצר בהתפתחות, אחרי הכל הילדה כבר היתה בת כמעט שנתיים ועדיין לא שמעה כלום. גם כאן נתקלנו במהמורות בדרך, קופת החולים הודיעה שהיא לא נושאת בעלות השתל הואיל ואיילה כבר עברה ניתוח אחד. מאבק עיקש שניהלתי לא נשא פרי וחמישה ימים לפני הניתוח נאלצתי לבטלו. התקשרתי בוכיה למזכירה של הרופא המנתח שעמדה חסרת אונים מולי. כשהבנתי שאין לי ברירה, פניתי לערוץ 2 ולעורך דין יניב שוורצמן ממשרדו של עו"ד רונאל פישר, שסייע לי במאבק. באופן לא מפתיע בסמוך לשידור הכתבה בטלוויזיה התכנסה ועדת מומחים של הקופה שאישרה לאיילה את השתל. כשלושה שבועות  מכן איילה עברה את הניתוח באוזן שמאל. לשמחתנו הניתוח הצליח והתגובה העצבית זוהתה כבר לאחר הניתוח".

באיזה שלב התחלתם להבחין בשיפור בשמיעה?

"לאחר הניתוח. אז התחיל האתגר האמיתי. איילה היתה בת 3 ושלושה חודשים ופתחה פער עצום בהשוואה לבני גילה השומעים. באבחון שנעשה חודשיים אחרי הניתוח האבחנה אודיטורית (שמיעתית) תאמה לגיל 1.5, ההבעה המילולית תאמה לגיל 1 ו11 חודש.  המשפחה כולה התגייסה וכולנו התחלנו לסייע לאיילה באימוני שמיעה באופן אינסטיבי. התחלנו ללמד את איילה איך לפרש את הצלילים. פתחתי ברז מים והסברתי לאיילה שזהו צליל של מים זורמים, השמעתי לה כלב נובח והסברתי לה שזוהי נביחה. במקביל לימדתי אותה שפה באמצעות כרטיסיות. על מנת לחזק את השמיעה ביקשתי שבגן ישתדלו שלא לתקשר עימה בשפת הסימנים".

מתי עברה איילה לחינוך הרגיל?

"כשנתיים אחרי הניתוח עברה איילה לגן חובה רגיל בהתחלה היה קשה אך באמצעות התמדה ועבודה קשה הדביקה איילה את הפער. היום היא בכיתה ה' בבית ספר רגיל, תלמידה מצליחה, כאשר המקצועות החזקים אצלה הם שפה והבנת הנקרא. יאמר לזכותה של איילה שהיא תמיד היתה מאוד חברותית ואהובה על חבריה, דבר שמקל על השתלבותה בכל מסגרת".

מהם הרגעים הכי מרגשים אותך עם איילה?

"הופעות הג'אז שלה, כל פעם שאני בהופעה ומספרת לאנשים שהיא מושתלת בשתלי שבלול הם לא מאמינים, אצלי זולגות הדמעות מאושר. אני ממודה לאלוהים יום יום שנתן לי את הזעות להיות אמא של איילה, היא אחד הדברים הטובים ביותר שקרו לי בחיי".

מה התובנות שלך מהתהליך שעברתם?

"לא לשקוע ברחמים עצמיים, אם יש פתרון להשקיע את כל המשאבים והכוחות על מנת להשיגו. מבחינתי ומבחינת איילה שתל השבלול הוא המצאת המאה שמאפשר לביתי ולכל האנשים עם ליקוי שמיעה חמור חיים נורמליים ומסייע לה להשתלב בחברה. אני שמחה שכיום הטכנולוגיה המדהימה הזו הפכה להיות מקובלת והוכנסה לסל הבריאות גם לילדים וגם למבוגרים, כך שכל מי שזקוק לה יכול להנות ממנה".