לנטלי ודניאל 3 ילדים עם צרכים מיוחדים - בזכותכם הם אולי יגלו על המחלה שגרמה לזה

17.12.22 / 03:00

$(function(){ScheduleRotate([[function() {setImageBanner('030de924-fcc6-4739-8fdf-d0c6d6094dc4','/dyncontent/2024/8/27/9d7f959a-bbf3-4870-ac1e-bb6b597a0e74.jpg',18332,'אלפרד טניס אייטם כתבה ',525,78,true,20364,'Image','');},15],[function() {setImageBanner('030de924-fcc6-4739-8fdf-d0c6d6094dc4','/dyncontent/2024/6/9/cf98dfec-78a0-42f1-bab3-156d5c7da59e.jpg',18020,'שפע אייטם כתבה ',525,78,true,20364,'Image','');},15],[function() {setImageBanner('030de924-fcc6-4739-8fdf-d0c6d6094dc4','/dyncontent/2024/12/12/cc29f6c5-8b6f-44ae-83f2-5b270e1cf99c.jpg',18806,'תדהר אייטם כתבה משרדים',525,78,true,20364,'Image','');},15],[function() {setImageBanner('030de924-fcc6-4739-8fdf-d0c6d6094dc4','/dyncontent/2024/12/19/32d1ae2a-a6c8-412c-b584-70c55502132b.jpg',18826,'סימול אייטם כתבה ',525,78,true,20364,'Image','');},15],[function() {setImageBanner('030de924-fcc6-4739-8fdf-d0c6d6094dc4','/dyncontent/2024/8/7/5067193b-26d8-471b-8cdb-027b2ddffd67.gif',17653,'די אוון אייטם כתבה ',525,78,true,20364,'Image','');},15],[function() {setImageBanner('030de924-fcc6-4739-8fdf-d0c6d6094dc4','/dyncontent/2024/12/12/77206715-7454-4100-b394-b156eb00b9a7.jpg',18504,'נטו חיסכון אייטם כתבה ',525,78,true,20364,'Image','');},15],[function() {setImageBanner('030de924-fcc6-4739-8fdf-d0c6d6094dc4','/dyncontent/2024/12/2/801195ab-1e3f-4e89-8ce0-eb96f2627393.jpg',18771,'משכן עונת המנויים ילדים אייטם כתבה ',525,78,true,20364,'Image','');},15],[function() {setImageBanner('030de924-fcc6-4739-8fdf-d0c6d6094dc4','/dyncontent/2024/12/5/b3b4cf46-95a6-4f0a-bc3e-be01567f2c0e.gif',18239,'עירייה אייטם ',525,78,true,20364,'Image','');},15]]);})

להאזנה לתוכן:

תגים: אשדוד היפה

בדיקה שהמליצו עליה הרופאים מסוגלת לסייע לנטלי ודניאל מויאל מאשדוד לגלות אחרי 11 שנים של חוסר ודאות, פרטים חדשים על המחלה הגנטית שגרמה לעיכוב התפתחותי אצל שלושת ילדיהם בני ה-5-11, אולם לשם כך הם צריכים את התמיכה שלכם בקמפיין גיוס ההמונים: "סוף סוף נוכל לדעת מה המחלה שלהם ולאן פנינו מועדות, אנחנו פשוט נעים בחשיכה"

משפחת מויאל. מתוך אלבום משפחתי, צילום: ויקה גרושטיין

כבר 11 שנה שנטלי ביטון מויאל, מנבחרי אות "אשדוד היפה" של אשדוד נט לשנת 2022 - ובעלה דניאל, מתמודדים עם חוסר ודאות באשר למחלה הגנטית שגרמה לשלושת ילדיהם רן (11), אורי (8) ובארי (5) לעיכוב התפתחותי ולכך שהם כולם מוגדרים עם צרכים מיוחדים, כששניים מהם אף מתניידים באמצעות כיסאות גלגלים.

זה החל עם לידתו של רן, בנם הבכור, שבגיל 10 חודשים צצו לו לפתע כל מיני בעיות רפואיות, אלא שאז הרופאים לא חשדו כי מדובר במחלה גנטית. רק כשאורי הבן השני נולד, העריכו הרופאים כי אכן מדובר במחלה גנטית שלדברי נטלי מגיעה ככל הנראה מהצד שלה במשפחה.

הסיטואציה אליה נקלעו זוג ההורים מאשדוד הציבה בפניהם שלל אתגרים במשך כל 11 השנים האחרונות, אולם מעל הכל ריחפו להם סימני השאלה בנוגע לאותה מחלה גנטית והתהייה באשר לעתידם של הילדים בצל המחלה.

משפחת מויאל. מתוך אלבום משפחתי, צילום: ויקה גרושטיין

"המשמעות מבחינתנו היא לצאת מהחושך המוחלט שאנחנו נמצאים בו 11 שנה"

בניסיון לשפוך אור על המצב, הם ביצעו שתי בדיקות גנטיות בעבר שלא הניבו פרי, אולם בחודש שעבר הם חשפו את התוצאות בפני נוירולוגית מבריטניה שהודיעה להם שהיא כנראה היא יודעת במה מדובר והמליצה להם לבצע בדיקה נוספת כדי לאשש את הדברים.

"היא עברה על כל התוצאות ומאמינה שזיהתה באיזו מחלה מדובר" – משתפת נטלי בשיחה עם אשדוד נט, "רק שהיא לא אמרה לנו מהי אותה מחלה, היא רוצה לאשש את זה סופית באמצעות בדיקה נוספת כדי שלא נטפח תקוות שווא".

משפחת מויאל. מתוך אלבום משפחתי, צילום: ויקה גרושטיין

את הבדיקה ייאלצו לעשות שלושת ילדיהם של נטלי ודניאל, אך מדובר בהוצאה לא קטנה הנעה סביב ה-30 אלף שקלים. לצורך כך, הם פתחו במסע גיוס כספים במימון המונים, בתקווה שיוכלו להטיס את הילדים לבצע את הבדיקה בבריטניה.

"המשמעות מבחינתנו היא לצאת מהחושך המוחלט שאנחנו נמצאים בו 11 שנה לאיזושהי תקווה" – אומרת נטלי, "נוכל לקבל ודאות לגבי המצב של הילדים והעתיד שלהם ואולי אפילו להבין אם קיים טיפול בשוק שאנחנו לא מודעים אליו. התקווה הכי גדולה שלי שהילדים שלי ואחותי לא יצטרכו להתמודד עם מה שאני מתמודדת".

לתמיכה בקמפיין גיוס ההמונים של נטלי ודניאל לחצו כאן!

רוצה לעקוב אחרי הערוץ של הקבוצה "אשדוד נט" ב-WhatsApp לחצו כאן

עקבו בפייסבוק

עקבו באינסטגרם

$(function(){setImageBanner('a7e98488-82d0-425c-bb40-617cda3083ac','/dyncontent/2024/12/16/23348308-a338-4763-a45a-8b7b83b66035.jpg',14997,'עיריה אייטם כתבה ',525,78,false,20366,'Image','');})